Lasst uns dem Gesundheitswesen helfen


Heute habe ich mal was anderes und vielleicht nehmt Ihr Euch ja mal kurz etwas Zeit dafür. Hier geht es um eine, wie ich finde, tolle Neuerung im Gesundheitssystem und ich hoffe, dass diese auch wirklich umsetzbar wird. 

Wie bin ich darauf aufmerksam geworden?

Über meinen Instagram-Account wurde ich angeschrieben ob ich helfen würde dieses Thema etwas bekannter zu machen bzw darauf aufmerksam zu machen. 

Für mich war sofort klar, dass ich dabei helfe. Denn so eine Neuerung wäre für viele Patienten eine immense Hilfe. Nicht immer ist es einem möglich direkt zum Arzt zu gehen/fahren. Deshalb unterstütze ich diese Umfrage sehr, sehr gerne.

Der folgende Text dazu wurde mir gestellt:

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Erstgespräche oder Befundbesprechungen per Video von zu Hause aus? 

Die Digitalisierung schreitet im Gesundheitswesen immer weiter voran. Insbesondere der Einsatz der medizinischen Videosprechstunde hat sich in den letzten Monaten in vielen Bereichen der Gesundheitsversorgung etabliert.

Unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. med. Martin Teufel, Vize-Direktor Westdeutsches Tumorzentrum wollen wir herausfinden, ob dieses Angebot speziell in der Tumortherapie von Vorteil für Sie als Patient/in sein könnte.

Um die Akzeptanz demgegenüber zu erfassen, wollen wir möglichst repräsentativ Betroffene in allen Krankheits-/Genesungsstadien und mit allen onkologischen Erkrankungen erreichen.

Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Meinung zu diesem Thema, indem Sie an unserer kurzen Online-Umfrage teilnehmen. Sie ist vollständig anonym und dauert ca. 15 Minuten.

Unter diesem Link finden Sie die Umfrage: https://ww2.unipark.de/uc/onko_Videosprechstunde/

Vielen Dank!

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Ich hoffe, und wünsche, mir, dass ganz viele von Euch dort mitmachen.

Auch von mir vielen Dank und …

… Grüßle eure Ela 

Auf Wiedersehen Mary

Trauerschleife


Heute kommt ein etwas anderer Beitrag und zwar ein Brief an eine ganz liebe Person.

Meine süße Mary,

heute Nachmittag musste ich auf Instagram sehen, dass deine Sis (wie Du sie immer liebevoll genannt hast) uns die traurige Nachricht mitteilte, dass Du heute früh um 6 Uhr für immer deine Augen geschlossen hast. 

Ich bin noch ganz geschockt. Natürlich war mir klar, dass es wohl irgendwann zu Ende geht, doch so etwas schiebt man immer vor sich her. Will es nicht wahr haben. Und genau das ist nun doch passiert.

Mary und Ela
Mary (rechts) und ich in Trier 2020

Ich möchte so gerne Dich noch einmal in die Arme schließen. Mit Dir Kaffee trinken, reden und lachen. Doch das geht jetzt leider nicht mehr. 

Ich bin dennoch sooooooo froh, dass ich Dich 2020 in Trier persönlich kennenlernen durfte und wir zwei seit dem immer wieder über WhatsApp geschrieben und geredet haben. Das Du mir immer mal wieder dein Ohr geliehen hast. Mich aufgebaut hast, obwohl es Dir selbst so dreckig ging. 

Du warst immer für andere da, egal wie es Dir selbst gerade ging. Du hast gekämpft wie eine LÖWIN. 

Ich bin so unendlich stolz und dankbar, dass ich dich meine Freundin nennen durfte und darf. Genau das ist es, woran ich mich jetzt festhalte um nicht wieder zu weinen. 

Ich sehe und höre Dich noch sooooo gut lachen und das baut mich auf.

Liebe Mary, vielen lieben Dank dafür, dass Du in mein Leben getreten bist und dort deine Spuren hinterlassen hast. Danke für so viel Zeit, auch wenn sie eigentlich viel zu kurz war, die Du meine bereichert hast. Ich werde Dich niemals vergessen und stets im Herzen tragen.

Gute Reise und rock die Regenbogenbrücke mit Nina.

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Cancer Units – Krebs verbindet

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Kᖇᗴᗷᔕ IᔕT ᗴIᑎ ᗩᖇᔕᑕᕼᒪOᑕᕼ 

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Entschuldigt, wenn ich hier jetzt nur eine Person direkt angeschrieben habe, aber so versuche ich den Verlust meiner liebsten Freundin zu verarbeiten.

Grüßle eure Ela 

Weltkrebstag 2022

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Und wieder ist es soweit, heute ist der Weltkrebstag. Auch ich, als Betroffene, mache darauf aufmerksam. Denn man darf diese Krankheit niemals verschweigen, deshalb rede ich darüber und „nerve“ Euch damit. Denn leider kann es jeden von uns treffen. Dieser miese Beifahrer macht vor niemandem halt und kennt kein alter. Deshalb nutzt bitte alle, die angebotenen Vorsorgeuntersuchungen, denn es kann euer Leben retten.

In diesem Jahr hat sich die Internationale Vereinigung gegen Krebs (UICC) folgendes Motto auf die Fahne geschrieben (gefunden bei Krebshilfe) …

VERSORGUNGSLÜCKEN SCHLIESSEN

Ich finde es klasse und denke auch, dass daran, weltweit, noch sehr viel gearbeitet werden muss. Denn nicht jeder bekommt genau das, was in seinem/ihrem Fall dringend notwendig ist. Deshalb plädiere ich dafür, denkt bitte, egal welche Institution, in erster Linie an den Erkrankten und das dieser bestmöglich versorgt wird um wieder gesund werden kann, bzw das jeder Betroffene ein menschenwürdiges und weitgehend sorgenfreies Leben führen kann.

Deshalb nochmals von meiner Seite an die Behörden, Krankenkassen und Rentenanstalten und medizinischen Einrichtungen, denkt mehr mit euren Herzen, als mit dem Geldbeutel.

Allen anderen lege ich ans Herz, nehmt eure Lieben in den Arm und wenn sie von einem der vielen Krebsarten betroffen sind, dann unterstützt sie, so gut Ihr könnt.

Ja und dann möchte ich allen noch sagen … gebt acht auf Euch und bleibt gesund (soweit möglich) und redet über den Krebs.

Grüßle Ela 

Krebsi fragt Krebsi – mit Jenny

Krebsi fragt Krebsi



Ich kann nicht anders, aber mir liegt viel an meinem Herzensprojekt und so bin ich unsagbar froh, dass ich immer wieder andere Krebsi dafür gewinnen kann. Schaut mal, wer sich dieses Mal den Interviewfragen gestellt hat. Die liebe Jenny vom Krabbentagbuch . Lest doch einfach mal, was sie mir geantwortet hat …

Wer bist du?

Jenny, Foto privat

Ich bin Jenny. 37 Jahre jung, Prophylaxe-Assistentin dzt.,  jedoch aufgrund einiger Therapiefolgeerscheinungen leider noch berufsunfähig. 🦷😷

Wohnhaft im Salzburger Flachgau 🇦🇹 mit meinem Schäfermix Gina und meinem bald 15jährigen Sohn Erik.

Wie heißt dein Blog/Homepage/Social Media-Seite?

Logo von Jenny bekommen

Aus dem Krabbentagebuch auf Facebook.

Welchen Krebs hast du und wann bekamst du deine Diagnose?

Meine Diagnose erhielt ich im Feb. 20. (????)

Ein triple negatives Mammacarcinom. 

G3, Ki67 80%, 1 befallener Lymphknoten, BRCA1 Mutation

Was waren deine ersten Gedanken nach der Diagnosestellung?

Ganz ehrlich? 

„So, nun werde ich sterben. 

Was passiert mit meinem Sohn? 

Wie sag ich es ihm? 

Mit meinem Hund? 

Muss der ins Tierheim?“ 

Klare Gedanken zu fassen ist schwer in dieser Situation. 

Warum hast du dich entschlossen, einen Blog zu starten bzw offen darüber zu reden? Und was möchtest du damit erreichen?

Aus zweierlei Gründen:

  • Erstens: Aufarbeitung. 

Schreiben ordnet Gedanken, unterbricht das Karussell. Niedergeschriebenes belastet

 nicht mehr so stark.

  • Zweitens: Aufklärung und Hilfestellung für Erkrankte und deren Angehörige

Im Laufe einer Krebserkrankung wird man mit so vielen liebgemeinten, aber auch besserwisserischen Ratschlägen bombardiert. A‘la Du sollst jetzt aber keinen Zucker mehr essen“ usw.. 

Ich finde die Aufklärung für das Umfeld von Krebspatienten einfach enorm wichtig. 

Auch die vielen Floskeln, wie der Klassiker: „Du musst positiv denken! “ so etwas löst irgendwann oft das Gegenteil von der erhofften Reaktion aus. Darüber habe ich einiges geschrieben. Do`s und Dont`s für den Umgang mit uns zum Beispiel. 

Was möchtest du Neuerkrankten gerne mit auf ihren Weg geben?

Jenny, Foto privat

Lass dir soviel Zeit, wie du brauchst um zu verarbeiten. Weine und gönn dir schwache Momente. Das darf und muss sein. Du musst eben NICHT immer positiv sein. Aber dann, kneif wieder die Pobacken zusammen und werde Du Herr über deine Lage und über deine Erkrankung. 

In die Klinik legen und sich denken: „so, dann macht mich mal gesund.“ ist meines Erachtens nach nicht empfehlenswert. 

Was ich damit konkret meine ist z. B.:

  • Informiere dich gut über deine Erkrankung
  • lasse dir stets alle Befunde, Blutbild er, OP Berichte etc. aushändigen 
  • Der Austausch zwischen verschiedenen Ärzten und Kliniken funktioniert leider nicht immer so traumhaft. Es ist gut wenn du alles immer selber bei der Hand hast und vor allem auch verstehst, was drinsteht. 
  • Hab während der Therapien selber ein Auge auf dein Blutbild. Ein Calcium, Vit D oder Magnesiummangel zB wird oft nicht mal angesprochen, kann selber
  • jedoch gut ausgeglichen werden und kann (natürlich immer nach Absprache mit den behandelnden Ärzten) zu einem weit besseren Befinden führen
  • Schreib alles auf für den nächsten Arztbesuch. Es gibt keine blöden oder zu viele Fragen. Trau dich lästig zu sein. Mach dich schlau über die Kompetenz
  • deiner Ärzte und trau dich auch zu sagen, von wem du gerne operiert oder behandelt werden willst.
  • Es geht hier um dein Leben. ❤️

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Vielen lieben Dank für deine Antworten liebe Jenny. 

Ich hoffe, allen hier hat das tolle Interview gefallen und Ihr schaut mal bei der lieben Jenny vorbei. 

Wenn sich andere Krebsis nun angesprochen fühlen und mir auch gerne bei meinem Herzensprojekt helfen möchten, dann meldet Euch einfach per Mail (steht im Impressum) unter Betreff: Krebsi fragt Krebsi, bei mir.

Damit möchte ich Euch allen nur sagen …

Gebt acht auf Euch und bleibt gesund!

Grüßle eure Ela

CU-Staffelstab 2022 – Leben mit und nach Krebs


Dieser Beitrag gehört zum Staffelstab 2022 von Cancer Unites, bei dem ich in diesem Jahr das erste Mal mitmache. Das erste Thema lautet …

Leben mit und nach Krebs – anders, aber nicht weniger lebenswert

Wie ihr ja durch meine Beiträge hier auf meinem Blog wisst, bekam ich die Diagnose Brustkrebs im März 2018. Damit begann die Reise mit meinem miesen Beifahrer, den ich wirklich nicht dabei haben wollte. Doch da wird man nicht gefragt, ob man ihn haben will oder nicht. 

Ich versuche hier einfach mal, ohne noch mal alles von neuem zu erzählen, euch mitzuteilen, wie genau ich nun mit bzw (OP sei dank) ohne ihm lebe. 

Im ersten Moment nach der Diagnosestellung dachte ich erst einmal … 

… DAS WAR‘S

… WAS MUSS ICH NOCH MACHEN, DAMIT ES MEINEN MÄNNERN UND UNSEREM HUND GUT GEHT, WENN ICH NICHT MEHR BIN?

Wie wohl jeder, habe ich nur KREBS gehört und dachte, das sei mein Todesurteil. Ich war nur froh, dass mein Seebär dabei war und er hat sich dann alles was nun folgen sollte genau angehört. Mir liefen ja die Tränen. Später, als ich mich etwas gefangen habe, da erzählte er mir dann alles ganz genau. Trotzdem lief ich die folgenden Tage wie in Trans. 

Doch heute, nach der OP (Brusterhaltend) und einer weiteren Diagnose (BCRA 2) und dazugehörigen OP (Eileiter und Eierstöcke wurden vorsorglich entfernt), kann ich sagen, dass es mir soweit gut geht.

Es hat sich in der Zeit einiges für mich getan, auch wenn ich im Jahr 2018 noch so einiges durch machten musst. Sowohl körperlich als auch physisch. Im Grunde bin ich doch daraus gewachsen. Doch das hört bzw liest man von sehr vielen anderen Betroffenen.

Ich für mich kann nur sagen, dass, so schlimm die Diagnose Krebs wahr und ist, ich konnte mir einen langgehegten Wunsch erfüllen. 

Meine SELBSTSTÄNDIGKEIT!!!

Man könnte also sagen, auch wenn es Höhen und Tiefen während der bisherigen Therapie (und auch jetzt noch) gab und gibt, ich bin daraus gewachsen.

Ich wünsche mir für alle Mitbetroffenen, dass auch sie aus der ganzen Situation irgendwie wachsen. 

All jene, die noch ganz am Anfang dieser Reise stehen, sei gesagt:

Ihr seid stärker, als ihr glaubt! Lasst euch ja nichts anderes sagen!

Und hier findet ihr weitere Staffelstäbe (die Liste wird vervollständigt):

Anetts Horst muss sterben

Christian

Maadlas Welt

In diesem Sinne, gebt alle acht auf euch und bleibt (weitgehend) gesund.

Grüßle eure Ela 

Krebsi fragt Krebsi – mit Christian

Krebsi fragt Krebsi


Mein Herzensprojekt geht ins nächste Jahr und nach einem erneuten Aufruf in einer FB-Gruppe konnte ich wieder jemanden gewinnen, der uns seine Geschichte erzählt bzw sich meinen Fragen gestellt hat. Doch lassen wir ihn zu Wort kommen …

Hier ist mein Interview mit Christian 

Wer bist du?

©Privatfoto

Ich bin Christian, geb. am 3.08.1970 in Weingarten, verheiratet in 2. Ehe, 2 Kinder aus erster Ehe (Sohn geb. 2000 und Tochter geb. 2004), ehemaliger Bankier und Unternehmensberater, Hobbykoch, Leseratte, Barbecue Liebhaber, Rotweintrinker, Naturfotograf, Skifahrer und Mountainbiker …

Wie heißt dein Blog/Homepage/Social Media-Seite?

„Ich erkenne mich selbst – Spezialist in Selbstfürsorge“ (Adresse: https://cnuebling9.wixsite.com/cnuebling) und meine Instagram Seite Naturfotografie von meinen Outdoor Aktivitäten: https://www.instagram.com/christiannuebling/

Welchen Krebs hast du und wann bekamst du deine Diagnose?

Die Diagnose erhielt ich am 16.11.2020 im Rahmen einer geplanten Operation der Gallenblase als Zufallsergebnis mit dem Ergebnis, dass die Operation abgebrochen wurde.

Adeno-CA der Gallengänge DD Gallenblasen-CA DD intrahepatisches CCC mit Peritonealkarzinose und diffusem Leberbefall

  • bildgebendes Tumorstadium: T +N+M1 nach TNM-Klassifikation 8. Auflage 2017
  • Tumorklassifikation: UICC Stadium IV
  • Primärlokalisation: disseminierter Herdbefall der Leber (linksbetont), wandbetonte Gallenblase, LK-Vergrößerungen interaortokaval und an der Leberpforte, Hämangiosis carcinomatosa
  • Primärmanifestation: Zufallsbefund bei V.a. Leberabszesse bei bek. Sigmadivertikulitis

Was waren deine ersten Gedanken nach der Diagnosestellung?

Einfach scheiße! Wie lange lebe ich noch? Was muss ich tun für eine Heilung? Wie erkläre ich es meine Liebsten?

Warum hast du dich entschlossen, einen Blog zu starten bzw offen darüber zu reden? Und was möchtest du damit erreichen?

©Privatfoto

Ich bin ein klassischer Blogger alter Schule (Text anstelle Bild) aus Überzeugung. Ein offener Umgang mit meiner Krankheit trägt für Aufklärung und Entstigmatisierung bei. Ich blogge was mir in den Sinn kommt. Mit Leidenschaft teile ich Ideen, die dabei helfen den Alltag mit viel Lebensfreude zu bewältigen. Krebs bedeutet nicht gleich der Tod.

Ich bin kein Schriftsteller, Lektor, Journalist und Publizist – habe keinerlei Erfahrung in dem was ich gerade tue, aber ich mache es einfach!

Ich schreibe aktuell ein Buch über mich und meinen Krebs. Ich habe ein Ziel: mit meiner Heilung möchte ich das Buch veröffentlichen und einer breiten Leserschaft zur Verfügung stellen. Ich möchte anderen Mut machen, zielstrebig mit der Überzeugung an die eigenen Selbstheilungskräfte und mit Liebe, schwierige Lebenssituationen zu meistern.

Was möchtest du Neuerkrankten gerne mit auf ihren Weg geben?

Never give up! Lebt bewusst mit Liebe, Vergebung und vertraut eurer Kraft und Energie!

Vielen lieben Dank für deine Antworten und das du mich bei meinem Herzensprojekt unterstützt. Meinen lieben Bloglesern danke ich, dass ihr dieses Projekt nun im zweiten Jahr begleiten und wir (all meine Interviewpartner und ich) hoffen, dass wir euch die Angst etwas nehmen können vor diesem miesen Beifahrer. 

Wir können euch nur sagen, hört auf euren Körper, geht zur Vorsorge und tastet (wo möglich) euch ab. Und, was auch wichtig ist, schweigt den Krebs nicht tot, redet dadrüber, nur so werdet ihr ihm Herr. 

In diesem Sinne, gebt acht auf euch und bleibt (weitgehend) gesund.

Grüßle eure Ela