Krebsi fragt Krebsi – mit Annette

Krebsi fragt Krebsi

Endlich darf ich den erste Krebsi bei mir begrüßen und kann damit meinem diesjährigen Anliegen ein Stück weit vorantreiben. Ich begrüße die liebe Annette, welche ich über die WhatsApp-Gruppe von Cancer Unites kennengelernt habe. Ihr habe ich meine Frage zugesandt und hier lest ihr nun ihre Antworten darauf:

Wer bist du?

Hallo, zunächst einmal möchte ich Dir herzlich danken, dass ich mich hier mit meiner Geschichte vorstellen darf!

Ich bin Annette, 59 Jahre alt, Biologin, und lebe mit meiner Familie in Aachen, ganz in der Nähe zum Dreiländereck Niederlande, Belgien und Deutschland.

Wie heißt dein Blog/Homepage/Social Media-Seite?

Ich habe den Blog mit dem Namen https://knochenmarktransplantation-light.de/ , den ich im März 2020 gegründet habe. Als Patientin nach einer solchen Transplantation habe ich schon lange den Wunsch gehabt, meine Erfahrungen bei dieser extremen Therapie an andere weiterzugeben. 

Als im März 2020 der Corona-Lockdown uns alle lähmte, war der richtige Zeitpunkt gekommen. 

Auf meinem Blog helfe ich anderen Menschen vor und nach einer Krebstherapie, insbesondere einer Knochenmarktransplantation, mit Tipps, Inspirationen und Mutmach-Geschichten.

Auf Social Media bin ich außerdem auf facebook unter demselben Namen zu finden (https://www.facebook.com/knochenmarktransplantationlight/) und auf Instagramm unter https://www.instagram.com/lovesammyso/ .

Welchen Krebs hast du und wann bekamst du deine Diagnose?

In 2007 bekam ich die Diagnose Brustkrebs. Zu dieser Zeit waren meine Kinder 4 und 11 Jahre alt, und ich stand mitten im Leben. Beruflich hatte ich einen anstrengenden, spannenden Job in der Pharmaindustrie und privat meine Familie. 

Drei Jahre später wurde eine geplante Knie-Operation wegen auffällig schlechter Blutwerte abgebrochen. Ich erhielt im März 2011 die Diagnose MDS (myelodysplastisches Syndrom), das ist eine spezielle Vor-Form einer Leukämie. Unbehandelt hätte ich wenig später eine Leukämie gehabt. Das war gefährlich. Meine Ärzte rieten mir dringend zu einer Knochenmarktransplantation. Da ich Glück hatte, und einer meiner Brüder zu 100 % als Spender in Frage kam, begab ich mich sehr schnell ins Krankenhaus und wurde im August 2011 transplantiert.

Was waren deine ersten Gedanken nach der Diagnosestellung?

Die erste (Brustkrebs)Diagnose erhielt ich telefonisch – an dem Tag der 4. Geburtstagsfeier meiner kleinen Tochter. Es war so ungefähr eine Stunde bevor die kleinen Gäste kommen sollten. Ich muss gestehen, dass ich das, was ich da gerade am Telefon gehört hatte, nicht glaubte. Wir feierten den Kindergeburtstag, mein Mann fuhr am nächsten Tag auf längere Dienstreise nach Asien, und ich ging erst ein paar Tage später zu einem Onkologen in die Klinik. Vier Wochen und viele Untersuchungen danach begriff  ich, dass die Ärzte Recht hatten. Erst dann willigte ich in die Therapien ein (3 Operationen, 3 Monate Chemotherapie und 6 Wochen Bestrahlung).

Die Diagnose MDS hat mich schneller erschreckt. Ich hatte geglaubt, mich kann nun gesundheitlich nichts mehr aus der Bahn werfen. Grund für die MDS war die Schädigung meines Knochenmarkes. Sehr schnell war klar, dass die Ursache dafür die Chemotherapie gegen Brustkrebs war.

Als ich das begriff, beschloss ich zu kämpfen. Jetzt erst Recht. Den Brustkrebs hatte ich besiegt, und jetzt wollte ich so schnell wie möglich diese Knochenmarktransplantation hinter mich bringen, um alles, was mit Krankheit zu tun hatte, hinter mir zu lassen.

Warum hast du dich entschlossen, einen Blog zu starten bzw offen darüber zu reden? Und was möchtest du damit erreichen?

Die Zeit vor der Knochenmarktransplantation war eine sehr merkwürdige. Ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, und ging nicht mehr arbeiten. Stattdessen  versuchte ich, so viele Informationen wie möglich über die Transplantation zu erhalten. Leider gab das Internet nicht die gewünschten, mutmachenden Informationen her. Sehr oft stieß ich auf Foren, wo erschreckende Verläufe und Probleme behandelt wurden. Die medizinischen Broschüren meiner Ärzte waren auch nicht zuversichtlich stimmend. 

In dieser Zeit beschloss ich, dass diese Lücke geschlossen werden muss. Es ist so wichtig, dass Du als Patient vor dieser drastischen, lebensbedrohlichen Therapie, gut informiert, und gleichzeitig zuversichtlich bist.

Mein Blog entstand zwar erst letztes Jahr, aber ich habe viel Zeit gebraucht, mit meinen Einschränkungen nach der Transplantation zu leben. Erst jetzt, nach 8 Jahren, habe ich verstanden, was mit meinem Körper passiert ist. Und dass ich die zweite Krebsdiagnose mit der Knochenmarktransplantation überwunden habe. Es war mein Glück. Und meine Zuversicht.

Dies möchte ich gerne in meinem Blog weitergeben. Und andern Menschen die Gelegenheit geben, Antworten auf ihre Fragen vor und nach der Krebstherapie zu finden.

Was möchtest du Neuerkrankten gerne mit auf ihren Weg geben?

Drei Dinge sind mir wichtig!

Das allererste: Es geht immer wieder bergauf! Auch in der Situation der Krebserkrankung.

Selbst ich, die zweimal tief in einem Tal gesteckt hat, habe psychische Strategien entwickelt, positiv nach vorne zu schauen. Und das Leben und meine Erfahrungen haben mir Recht gegeben – es geht irgendwann alles wieder besser. Sei es durch ärztliche Hilfe, sei es durch die psychische Einstellung, sei es durch die eigenen Selbstheilungskräfte, die jeder Patient sicher hat- es gibt einen Weg zurück in Richtung Normalität.

Das zweite ist: 

Du brauchst als Patient sachliche, ehrliche, faktenbasierte Information. Es gibt kaum etwas Schlimmeres in einer Krankheitssituation, als mit Bildern und Berichten von Schwert-Erkrankten dergleichen Diagnose konfrontiert zu werden.

Erst, wenn Du die richtigen, nüchternen, Zuversicht machenden Quellen für Deine Fragen gefunden hast, kannst Du Dir Wissen aneignen. Und Wissen hilft gegen Angst, das ist meine Erfahrung.

Mein dritter Hinweis: Suche dir etwas, was Dir Spaß macht und Dir gut tut. 

Die positive Kraft von gesunder Ablenkung kann jedem helfen, den schweren Alltag nach einer Krebsdiagnose oder Krebstherapie zu meistern. Ich habe damals ein neues Hobby gefunden (das Schreiben), und gleichzeitig viel Zeit mit meinem neuen Hund verbracht – das war wie Medizin für meine Seele.

Diese drei Gründe sind unter anderem auch meine Antriebsfeder, meinen Blog zu schreiben. Wenn ich hiermit jemanden in einer ähnlichen Situation helfen kann, hat meine Erkrankung auch schon seinen Sinn gehabt.

Vielen lieben Dank für deine Antworten liebe Annette, deine Antworten waren super aufschlussreicher und informativ. 

Vielleicht haben ja nun einige von euch noch weitere Fragen an Annette, dann gerne in die Kommentare damit. Auf jeden Fall hoffe wir, dass wir euch damit ein wenig die Scheu uns Erkrankten gegenüber genommen zu haben. Wir sind eben auch nur Menschen, die ihren Weg gehen, egal wie schwer er sein mag.

Gemeinsam sind wir stark!

Hat jetzt ein anderer Krebsi Lust bekommen und würde mir ebenfalls gerne dabei helfen, den Krebs ins Bewusstsein alles zu bekommen, dann meldet euch gerne per Mail (im Impressum) bei mir.

Bis dahin bleibt alle gesund 😍.

Gerne eure Ela 

Blogtouren – sterben sie?

Seit einer Weile merke ich immer wieder, dass bei Blog- bzw. Büchertouren nicht mehr so viele Leser aktiv mitmischen, wie es noch vor geraumer Zeit war. Ich finde es extrem schade, da man durch die Touren, immer wieder auf neue und interessante Bücher und Autoren aufmerksam wurde.

Schläft das nun ein?

Sind die Blogtouren wirklich so uninteressant geworden?

Ich habe dazu auf meiner FB-Seite unter den Hashtags #blogtouren #frage #proundkontra mal einen Fragenbeitrag geschrieben und daraus möchte ich euch mal einige Kommentare hier einstellen. (Natürlich alle mit vorheriger Rücksprache der Kommentierer.)

Caro Stürmer (Leserin) Ich finde Blogtouren ziemlich ausgelaugt. Besonders durch die vielen Agenturen ist man dermaßen überhäuft worden mit den Touren, dass man keine Lust mehr hatte, daran teilzunehmen. Egal, ob als Blogger oder als Leser. Gerade von Agenturen bekam man ständig nur noch standardisierte und langweilige Touren präsentiert, wo meines Erachtens das Herz fehlte.

FB

Alexandra Wölfel (Leserin) Ich hab das Gefühl, dass sich Blogger in den Beiträgen oft wirklich viel Mühe geben (natürlich gibt’s auch Ausnahmen), aber dass die Beiträge leider sehr wenig gelesen werden. Das sieht man ja auch an Kommentaren, selbst wenn ein Gewinnspiel mit dabei ist.
Mittlerweile verlegen sich die „Blog“Tourbeiträge ja auch auf Facebook Seiten, die immerhin mehr Sichtbarkeit vermuten lassen.
Ich selber schau nur bei Blogtouren rein von Büchern, die mich im Vorfeld schon interessieren.

FB

Alva Furisto (Autorin) Ich versuche mich ja gerade daran. 🙈Allerdings mag ich die Art der Touren nicht besonders, die sich nur um das Buch kreiseln. Ich finde es schön, wenn die Themen des Buches auch allgemein angeschnitten werden. Das muss dann das Buch natürlich auch hergeben. Aber da findet sich sicherlich bei vielen etwas. Was ich als Autorin nicht einschätzen kann ist, ob die Blogtouren tatsächlich aufmerksam verfolgt werden. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass es zu viel Angebot gibt und die Leute teilweise überreizt sind.

FB

Sandra Nitzschke (Leserin) Blogtouren sind nicht so meine, als Leser. Es wird insgesamt schon sehr viel preisgegeben über die Story, Personen, Handlungsorte.
Da hat man dann schon sehr klare Vorstellungen und ich weiß dann nicht ob ich die Geschichte dann überhaupt noch unbedingt lesen muss.

FB

Sandra Pulletz (Autorin) Ich mag Blogtouren gern und schaue auch als Leser immer wieder gern vorbei.

FB

Was sind aber Blogtouren eigentlich?

Ich habe dazu den Wikipedia-Eintrag gefunden und dort steht…

Eine Blogtour ist eine Veranstaltung, bei der eine Person zu einem bestimmten Thema an verschiedenen Tagen auf verschiedenen Blogs zu Gast ist. Die Besonderheit einer Blogtour ist, dass die Person dabei ortsunabhängig und – sieht man von einer Interaktion mit Besuchern des Blogs ab – auch zeitlich unabhängig daran teilnehmen kann.

Eine weitere Besonderheit ist, dass bei einer Blogtour cross-medial kommuniziert werden kann. Der Blogbetreiber kann den Gast in Form eines Interviews zu einem Thema befragen, außerdem können neben dem Text ergänzend Audio-, Bild- und Videobeiträge gepostet werden. Zudem können Besucher des Blogs mit der Funktion des Kommentierens aktiv an der Veranstaltung teilnehmen. Der Gast kann wiederum Aussagen und Fragen in den Kommentaren selbst beantworten oder kommentieren.

Die Idee stammt ursprünglich vom amerikanischen Kleinverleger Ben Brown. Mittlerweile gibt es in den USA bereits zwei Unternehmen, die virtuelle Buchtourneen organisieren.

(wikipedia.de)

Nun bin ich selbst sehr gespalten, was es angeht ob ich noch Blogtouren veranstalten sollte. Denn mal ehrlich, wenn niemand (bis wenige) bei mir aktiv mitmacht, hat das Ganze doch keinen wirklichen Wert und einen Effekt eben auch nicht.

Wie seht ihr das?

Mögt ihr Blogtouren oder eher nicht?

Habt ihr diese Entwicklung auch schon mitbekommen?

Was könnte man anders mache?

Sollte man überhaupt etwas am Konzept einer Blogtour ändern?

Nun bin ich mal auf eure Meinungen gespannt und erhoffe mir eine rege Diskussion dadurch. Vielleicht bekomme ich so noch einen größeren Eindruck dazu, was genau bei den Touren nicht mehr läuft und was unbedingt bleiben sollte. Denn einhergehend geht das ganze ja auch mit Gewinnspielen auf Blogs ähnlich zu. Auch hier lässt das Interesse deutlich nach und keiner bzw. wenige machen noch dabei mit.

Grüßle eure Ela

#faktastisches2020 – eine Aktion Rund um Bücher, 1/12

Die fünf Mädels (das sind Jenny, Carmi, Mia, Susanne und Lea) der Facebook-Blog-Seite „Our Favorite-Books“ haben eine wundervolle Buchaktion für dieses Jahr ins Leben gerufen und diese werde ich mitmachen. Aber nicht wie ursprünglich angedacht, nur auf meiner FB-Seite, die ich für meinen Blog habe, sondern, ich habe diese Aktion mit rausgenommen. Natürlich habe ich vorher angefragt, ob das in Ordnung geht 😉.

Worum geht es? Einmal im Monat gibt es eine spezielle Buchfrage und dazu verfasst jeder, der daran teilnimmt einen Beitrag. Alle Beiträge werden mit diesen Hashtags gekennzeichnet:

#faktastischerjanuar (wird jeweils dem Monat angepasst)

#faktastisches2020

#faktastischdurchdasjahr

#wirsindfaktastisch

Und hier haben sie auch noch ein wundervolles Plakat dafür entworfen.

So viel dazu und damit möchte ich also mit meinem ersten Beitrag zu dieser Aktion beginnen.

Die Vorgabe für den Januar lautet:

Ein Buch, mit dem alles begann!

Ein Buch? Das war nicht nur ein Buch, sondern eine ganze Buchreihe. Wie jedes Mädchen wohl auch, habe ich die Bücher von Enid Blyton verschlungen. Insbesondere die Hanni und Nanni-Reihe. Davon hatte ich sogar mal alle Bände 🥰. Sogar, wenn ich eigentlich schon schlafen sollte (Mama und Papa, bitte jetzt mal weggucken 🤣), habe ich unter der Bettdecke, mit Taschenlampe weiter gelesen. 

Ja und nun bin ich mal gespannt, welches Buch euch so zum Lesen gebracht hat. Lasst uns doch einfach mal darüber hier unterhalten. Ja und wer weiß, vielleicht entdecken wir ja noch wahre Literaturschätze dadurch.

Grüßle eure Ela