Welt-Down-Sydrom-Tag 2021 und das Blümchen macht mit

Auch darüber sollten wir sprechen, denn auch das geht uns alle an. Welt-Down-Sydrom-Tag 2021

Es gibt so vieles, was man im Grunde nicht möchte, aber man sollte dennoch darüber reden. Totschweigen ist keine Option und deshalb möchte ich euch heute auf den „Welt-Down-Sydrom-Tag“ aufmerksam machen und eine wirklich wundervolle Aktion, die in diesem Zuge jedes Jahr wiederholt wird.

Doch vorher, was ist das Down Sydrom eigentlich?

Das Down-Syndrom ist ein angeborenes Zusammentreffen einer geistigen Behinderung und körperlicher Fehlbildungen. Die Ursache liegt in einem Fehler an den Erbanlagen des betroffenen Menschen (Genommutation, Chromosomenaberration oder Aneuploidie). Dabei ist das Chromosom 21 (Chromosomen sind Bestandteile von Zellen, auf denen Erbinformationen gespeichert sind) oder Teile davon dreifach statt doppelt vorhanden.[1] Diese Chromosomen-Störung wird deshalb Trisomie 21 genannt (von altgriechisch τρία tría, deutsch ‚drei, dreierlei‘ und σῶμα sôma, deutsch ‚Körper‘; hier: Chromosomenkörper Nr. 21, als Träger der Erbinformationen). Verdreifachungen von Chromosomen können entstehen, wenn die Zellteilung so verläuft, dass statt eines Chromosoms zwei Chromosomen der gleichen Nummer in die Keimzelle gelangen. Die befruchtete Eizelle weist dann (da noch ein Chromosom hinzugekommen ist) insgesamt drei Chromosomen auf: Je eins von Mutter und Vater und ein zusätzliches entweder von der Mutter oder dem Vater. Weiter => Wikipedia*

Aufmerksamkeit durch Sockenaufforderung

Ja und damit dieser Tag noch mehr Aufmerksamkeit bekommt, wurde die Aktion #Sockenaufforderung* ins Leben gerufen. Diese sagt, zieh dir zwei unterschiedliche Socken ab, fotografiere es und zeige es im Netz. Egal wo, nur zeige es und sage es weiter. Genau deshalb mache ich da auch dieses Jahr wieder mit.

In diesem Sinne, redet bitte auch dadrüber und habt einen schönen Sonntag.

Grüßle eure Ela 

28. Februar 2021 – Tag der seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day

Am 28. Februar 2021 ist der TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN und da diese, egal welche, einfach zu wenig Beachtung bekommen, möchte ich einfach mal darauf aufmerksam machen. 

Ich stelle nun dazu keinen langen Beitrag hier ein, aber ich möchte auch mit diesem alle ein wenig mehr dafür sensibilisieren, eben auch den davon Betroffenen einen Raum zu geben. Denn auch sie dürfen auf keinen Fall vergessen werden.

Die Organisation RARE DISEASE DAY©️hat dafür eine wirklich tolle HP aufgebaut und damit ihr euch noch mehr und besser informieren könnt, habe ich euch, von dort, einfach mal, ihr Video mitgebracht.

Lasst uns gemeinsam auch an all jene denken und vor allem bleibt bzw werdet alle gesund.

Grüßle eure Ela 

Jahresrückblick und neues Jahr

Genau wie viele andere auch, habe ich mir Gedanken zum Jahr 2020 gemacht. 

Ein Jahr, dass es uns allen echt abverlangt hat. 

Ein Jahr, das Worte wie „Corona, Covid-19, Pandemie, Lockdown, Homeoffice, Homeschooling, Masken und Verschwörungstheoretiker“, aber auch „Donald Trump und die Präsidentenwahl“ beschert hat. 

Es mag jetzt jeder seine eigenen Gedanken dazu haben, dennoch gehe ich davon aus, ein jeder kann mit den Worten was anfangen. Sie machen durchweg schon Sorgen, auch wenn wir versuchen, diese weitgehend von uns zu schieben. Mal geht es, mal eben nicht. Jeder versucht auf seine Art und Weise mit den Gegebenheiten umzugehen.

Auch war es ein Jahr, in dem wir (nicht nur durch den Virus) liebe Menschen gehen lassen mussten 😔. 

Auch für mich persönlich hat es einige Sachen gegeben, die mich gefordert haben. So ist es auf jeden Fall die Tatsache, dass auch mir, nach meiner Schwester und unserer Mama, die Diagnose des BCRA2-Gendefektes gestellt wurde und ich darauf hin Anfang des Jahres mir vorsorglich die Eierstöcke und Eileiter habe entfernen lassen. Denn dort brauch ich nicht auch noch Krebsbefall. Aber ansonsten geht es mir derzeit wirklich, gesundheitlich, super. Die letzte Knochendichtemessung hat jedoch leider ergeben, dass ich das Medikament bezüglich der Osteoporose nehmen muss. Doch das habe ich ohnehin erwartet. Aber wisst ihr? Das ist echt ein Klacks gegen die Krebserkrankung. 

In all dem, was so dieses Jahr auf einen eingeprasselt ist, kann ich für mich sagen, dass ich sehr froh bin, dass uns Kurzarbeit und/bzw Jobverlust erspart geblieben ist. Auch hat sich im Grunde nicht gravierend etwas für uns geändert. 

Mein Resümee für dieses Jahr, die Maskenpflicht im Pflegebereich und bei Amtsgängen oder beim Einkaufen, sollte, in meinen Augen, beibehalten werden. Auch wenn alle geimpft wurden. Ich habe meine erste Impfung diese Woche erhalten, da ich in einem Pflegeheim arbeite. In gut drei Wochen bekomme ich dann die zweite Impfung. Ja und was soll ich sagen? Mir geht es gut, also traut euch und lasst euch auch impfen.

Nun zum neuen Jahr: 

Ich möchte deutlich mehr lesen, damit ihr hier noch mehr Tipps für neue Bücher bekommt, und ich werde wieder meine Stöcker zum Nordic Walking schnappen. Die habe ich in den letzten Monaten total vernachlässigt, dabei sollen unbedingt noch ein paar wenige Pfunde purzeln, damit ich endlich mein Wunschgewicht von 65 kg erreiche. Am Besten sogar noch mein Traumgewicht von 60 kg, wobei das wohl eher unrealistisch ist. Aber die 65 will ich schaffen. Es sind nur noch 4 Kilo, sollte ich also schaffen.

Also, packen wir‘s an und dann erreichen wir alles.

In diesem Sinne, habt ein tolles 2021!!!

Grüßle eure Ela 

Zitterpartie vs…

…Glück gehabt

Das das Coronavirus immer dichter kommt (ja ihr Coronaverweigerer und Verschwörungstheoretiker, das Virus gibt es wirklich und wahrhaftig) war mir klar, doch dass innerhalb der Familie einmal das Zittern beginnen würde, bezüglich des Wartens nach einem Abstrich, ja da kann wohl jeder dankend drauf verzichten. Genau so ging es und nun auch.

Junior hat sich eine leichte Erkältung zugezogen, was eigentlich nicht weiter schlimm ist. Da es nur Schnupfen, als Symptom, ist. Nun braucht er jedoch einen Arzttermin, da er sich beim Sport wohl sein Knie lädiert hat und das gerne abgeklärt haben möchte. Dazu riefen wir nun bei unserer Ärztin an. Termin wäre soweit kein Problem, doch bei diesen, wenn auch minimalen Anzeichen, muss er vorher einen Corona-Abstrich machen lassen. Erst dachten wir, na Dankeschön, heißt dann wohl zum Landkreis Gesundheitsamt. Was eine Fahrtstrecke von kann 30-45 Minuten wäre. Doch, Glück gehabt, unsere Ärztin macht diese Abstriche selbst. Gesagt getan und mit der Information nach Hause geschickt, wenn bis zum Abend kein Anruf kommt, kann Junior am folge Tag wieder zur Schule und wir einen Termin bei ihr vereinbaren. 

Ja und was soll ich sagen? So gegen 19 Uhr, wo wir eigentlich dachten, da ruft die Praxis bestimmt nicht mehr an, ja da klingelte kurz unser Telefon. Unbekannte Nummer? Unsere Hausärztin unterdrückt doch ihre Praxisnummer nicht 🧐. Schock schwere Not….puh, danach kam nichts mehr und so war dieser minimale Herzklabaster zwar unnötig, aber Junior durfte heute wieder zur Schule. Ja und seinen Termin bei ihr, hat er heute Nachmittag auch noch bekommen.

Ehrlich, bitte nicht noch mal sowas???

Ich möchte mir echt nicht ausdenken, was gerade ich machen muss. Bei all den miesen Dingen die gerade so um gehen, brauch ich beim besten Willen jetzt das nicht auch noch. Der miese Beifahrer hat sich derzeit so gut verdünnisiert, da muss nun echt nicht noch so‘n fieser Virus sich bei mir breit machen.

Deshalb ihr Lieben, setzt eure Gesichtsmaske auf, bleibt gesund und gebt acht auf euch!!!

Grüßle eure Ela 

BCRA2 und OP-Termin geschafft

So, endlich komme ich dazu und erzähle euch ein wenig von meinem Gesundheitszustand derzeit.

Das auch bei mir der Gendefekt BCRA2 festgestellt wurde, habe ich euch ja bereits erzählt. Ja und nun habe ich mir also, vorsorglich, meine Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen. Die OP war am 5. Juni 2020. Doch lasst mich mal von vorne beginnen.

Einen Tag vor der OP bin ich schon in die Klinik gefahren. An dem Tag fanden noch ein paar Vorgespräche statt. Einmal wurde ich von einer Gynäkologin nochmals Grunduntersucht und sie hat mir grob die OP erklärt. Dann hatte ich noch das Aufklärungsgespräch mit dem Narkosearzt. Ja und dann wurden von einem Pfleger noch allgemeine Fragen erörtet und der Coronatest gemacht. Wäre der negativ ausgefallen, hätte die OP wohl nicht stattgefunden und ich wäre wohl von der Gyn in die Innere verlegt worden… danach hatte ich dann Feierabend und hätte im Grunde erst einmal wieder nach hause gekonnt, doch da der Anfahrtzeit zwischen 30 und 45 Minuten beträgt, habe ich mich dazu entschlossen, gleich da zu bleiben. So habe ich mir einen schönen Abend gemacht, habe gestrickt und dabei Magic Mike (wahren leider keine schnuckeligen Pfleger da, so musste Channing aus der Konserve her halten *lol) auf Netflix gesehen. Kurz nach dem Abendbrot bekam ich noch ein Zäpfchen, welches ich nehmen sollte. Damit wurde mein Magen gereinigt. Schon kurz nach der Einnahme musste ich schnell aufs Klo *grins.

Kurz vor dem Abendbrot bekam ich noch eine Zimmernachbarin, wir verstanden uns auch gleich auf anhieb, Gott sei dank. Bei ihr wurde die untere Etage so nannte sie es *lach) komplett saniert. 

Und damit bin ich dann auch schon beim OP-Tag angekommen, die nacht davor habe ich, nach langer Anlaufzeit, doch noch ein wenig geschlafen. Aber wer kann’s mir verdenken. Da ich für die OP nüchtern ein musste, gab´s auch kein Frühstück, lediglich meine Dauermedikamente durfte ich zu mir nehmen mit einem schluck Wasser. Anberaumt wurde meine OP um 9 Uhr und kurz davor bekam ich dann auch meine, wie sagt man so schön, LMAA-Tablette. Bei mir ging dann aber gleich richtig die Düse, okay, ist wohl normal. Kurz darauf ging es auch schon ab in den OP-Bereich. Dort wurde ich super lieb in empfang genommen, vorbeireitet und mit einer super kuschelig warmen Decke verpackt. Und schon kam ich zur Narkoseärztin, kurzer smalltalk und schon weiß ich nichts mehr, bis ich im Aufwachraum wieder zu mir komme. Das Pflegepersonal sprach kurz mit mir und rief dann auch gleich mal die Station an. Die haben mich auch super schnell geholt, doch beim hochfahren, bevor ich noch im Fahrstuhl war, hatte ich das Gefühl, ich müsste mich übergeben. So ein Mist. Darauf hin hatte ich auch sofort eine Spucktüte in derHand. Super Reaktion von der Schwester, vielen Dank noch mal dafür. Erst als ich wieder auf meinem Zimmer war, wurde es ein winziges bisschen besser. Deshalb dämmerte ich auch sofort wieder in eine kurzen schlaf über. Jedes mal, an diesem Tag, wenn ich wieder aufgewacht bin und mich ein wenig höher legen wollte, kam die Übelkeit geballt wieder, irgendwann bekam ich dann einen Tropf gegen diese und danach wurde es dann auch besser. Ich kann also die Narkose doch nicht wirklich gut ab. Das sollte ich mir mal merken für die, eventuell, kommenden OP´s. Hatte es ja auch bereits nach der Brustkrebs-OP gehabt. 

fitter sah ich nach der OP leider nicht aus

Okay, zum Abend hin ging es nach der Medizin wirklich besser, aber dennoch habe ich mich nicht wirklich getraut etwas zu essen oder zu trinken. Verständlich oder? Ja, ich weiß, ich hätte es dennoch machen sollen. Okay, ein wenig habe ich dann doch noch zu mir genommen, wenn auch nur Minischlücke Wasser und mäusebisse Zwieback, aber immer hin. Auch aufgestanden bin ich dann noch wieder. Wenn auch wackelig, aber immer hin war ich hoch. Dafür war dann aber der Schlaf super, ganze 12 Stunden hab ich geschlafen, herrlich. Am nächsten Morgen, den Samstag, war ich dann auch super fit. Mein Frühstück habe ich mit Heißhunger verschlungen. 

Leider ging es aber meiner Zimmernachbarin nicht so wirklich gut. Sie musste direkt noch mal in den OP, nachdem sie schon am Vortag, kurz nach ihrer OP, über heftige Schmerzen im Bauch klagte. Sie hatte dort auch einen heftigen Blutergus, direkt unter der Epidermis. Nach Ultraschall stand fest, da müssen sie noch mal ran, leider. Aber nach der nochmaligen OP, ging es dann deutlich besser und auch sie konnte endlich aufatmen.

Der Samstag war dann auch super verlaufen, junior hat mich noch besucht und ich bekam die Nachricht, dass ich, wenn alles gut verläuft, am Sonntag wieder heim darf. Jeahhhhhhh…

Und schon ist der Sonntag da und die Schwester schaut auf die Drainage…super Frau Theede, das sieht echt gut aus für sie…die Visite kommt und bestätig es nochmals…ich darf nach hause…die Schwester kommt und entfernt noch die Drainage und ich fang an zu packen und muss nun nur noch auf den OP-Bericht warten. Gegen 11 Uhr hat mein Seebär mich dann wieder geholt. Ich bekam lediglich die Anweisung nicht schwer heben und mich die ersten tage ordentlich schonen. Ja und das habe ich dann auch getan.

Am letzten Mittwoch war ich nun auch bereits bei meiner Gynäkologin zum Fäden ziehen. Sie ist mit mir und meinem, wie sie sagte, Heilfleisch super zufrieden. Leider war der endgültige OP-Bericht aus der Klinik noch nicht da und so vereinbarten wir, dass sie mich anruft, sobald dieser da ist. Ja und der Anruf kam gestern. Und was soll ich sagen? Es war alles gesund, wir haben mit der Vorsorge-OP alles richtig gemacht. Nun kann die Heilung so weiter laufen und ich kann im nächsten Monat wieder zur Arbeit *freu.

Nun drückt mir mal die Daumen, dass nicht bald schon wieder irgend so ein Mist kommt. 

Bis dahin, bleibt gesund und denkt an euch.

Grüßle Ela